Yearly Archives: 2017

/2017

HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs

By |2018-09-13T12:56:34+00:00December 18th, 2017|HAEi Events, HAEi News, Hírek|

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 [...]

Idén is lesz HANO-Klub!

By |2017-09-26T05:40:19+00:00September 26th, 2017|HANO, Hírek|

Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2017. november 03. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.; VI. emeleti oktatóterem Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2017-ben, és egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. [...]

Szubkután C1-észteráz – inhibitor készítmény

By |2017-06-30T05:13:10+00:00June 30th, 2017|HANO, Hírek|

A héten kaptunk az alábbi örömteli tájékoztatást Terján Évától a CSL Behring Medical Managerétől: Örömmel számolunk be arról, hogy 2017 június 22-én az Egyesült Államok gyógyszertörzskönyvezési hatósága, az FDA HAEGARDA néven regisztrálta az első, plazmaeredetű, szubkután beadási módú, C1-észteráz - inhibitor készítményt, amely felnőttek és serdülőkorúak önadagolására alkalmas. A Haegarda-t PROFILAXIS céljából 60 IU / ttkg –nyi [...]

HANO-konferencia Budapesten

By |2018-09-13T12:56:34+00:00June 2nd, 2017|HANO, Hírek|

2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, titkára pedig Dr. Varga Lilian, [...]

Nyári Nemzetközi Ifjúsági Tábor

By |2017-03-02T12:39:58+00:00March 2nd, 2017|HAEi Events, HAEi News, HANO, Hírek|

Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok! Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, ahol kicserélhetik tapasztalataikat, [...]

Ritka Betegségek Világnapja – 2017

By |2017-02-24T06:44:46+00:00January 10th, 2017|HANO, Hírek, RIROSZ|

Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak [...]