Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)

/, Hírek/Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)

Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)

A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra


Időpont: 2019. november 22. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)
Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóterem
Program:

  • Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása. – Nagy István
  • Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2019. évi tapasztalatairól, a gyerek és nőbetegek gyógyításában figyelembe vett sajátos feltételek. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.
  • A Firazyr és Ruconest használatához kapcsolódó otthoni adminisztráció egyszerűsítésének és papírigénye csökkentésének jobbítási lehetőségei, egy elektronikus változat alkalmazásának feltételei. – Dr. Kőhalmi Kinga Viktória, Maros Zoltán
  • A Ruconest otthoni alkalmazásánál előfordult technikai nehézségek elkerülésének tapasztalati, gyakorlati lehetőségei. – Dr. Kőhalmi Kinga Viktória, Résztvevők
  • Bővülnek-e és segítenek-e a tapasztalati megfigyelések a kiváltó okok vonatkozásában – korábbi felmérés és új ismeretek áttekintése. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc., Résztvevők
  • Hazai és nemzetközi betegszervezeti események az utolsó, 2018-as Klub-nap óta eltelt időszakban. XI C1-INH kongresszus, RitkaBetegNap, HAE-nap és El Camino Spanyolországban, Ifjúsági Érdekvédelmi felkészítés az USA-ban, Regionális kongresszus, Lengyelországban, Bővülő nemzetközi szervezet – 78 ország részvételével – Nagy István, Maros Zoltán, Matyi Dorina
  • Mit értünk a betegek „helyes” gyakorlata alatt, szabály és a „józan” követelmények követése és betartása. – Nagy István, Résztvevők
  • Az elektronikus kapcsolattartás, adat- és tapasztalatcsere fórumai és eszközei a világhálón, részvételünk technikai feltételei. – Maros Zoltán
  • Egyesületi aktuális feladatok, pénzügyi helyzet. A Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesületének Közgyűlése Meghívó 12:30-ra a Klub rendezvényén belül. Amennyiben erre az időpontra nem gyűlne össze az egyesületi határozatok meghozatalához elégséges számú egyesületi tag, úgy a következő Közgyűlést ugyanott, 13.00 órás kezdő időpontban tartjuk. – Nagy István

Reméljük, időt tud szakítani rendezvényünkre és megtisztel bennünket jelenlétével!
Kérjük, szíveskedjenek sms/email-fordultával egy rövid visszajelzést küldeni részvételi szándékukról! Kérjük a megjelenő gyermekek számát külön megadni.

Elérhetőségek:

  • Strahlné Spanner Judit, 06/30/338 1143, strahljutka@gmail.com
  • Nagy István, 06/30/901-4006, inagyi@t-online.hu

A viszontlátás reményében kívánunk jó egészséget, baráti üdvözlettel:

Az egyesület vezetősége

By |2019-11-07T09:27:42+00:00November 7th, 2019|HANO, Hírek|0 Comments

About the Author:

Leave A Comment