Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak [...]
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2016. november 11. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. PROGRAM: KÖSZÖNTŐ A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2016-ban, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) [...]
Dr. Farkas Henriette doktornőre is lehet idén szavazni Az Év Orvosa - Astellas Díj pályázaton. A szavazás 2016. március 11. 15:00-ig tart. A szavazás menete: 1, Kattintson az alábbi linkre, majd itt ki kell választani a legszimpatikusabb három, betegek által írt, orvosról szóló történetet. Fel szeretném hívni a figyelmet arra, hogy az is nagyon fontos, hogy milyen [...]
„A BETEGEK HANGJA” "Beszélj Te is a ritka betegségekről!" A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2016. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK ÉS CSALÁDJAIK MINDENNAPI KÜZDELMEI LESZNEK! A világnap minden év februárjának utolsó napja, de a fő hazai eseményeket 2016.02.27-én szombaton tartjuk a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban!
Békés, Boldog Karácsonyt és Sikerekben Gazdag Boldog Új Évet Kívánunk Minden Betegtársunknak és családjaiknak! Elindult a 2016-os madridi betegkonferenciára a regisztráció. Minden érdeklődőnek szívesen adunk bővebb felvilágosítást a részletekről. A konferencián való részvételhez fontos az angol tudás és a www.haei.org oldalon való regisztráció.
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és Családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Rendezvényünk támogatásáért ismételten köszönetet mondunk a CSL BEHRING Hungary és a Swedish Orphan Biovitrum S.R.O. társaságoknak és magyarországi munkatársaiknak. Időpont: 2015. november 26. (csütörtök) 11 órától kb. 14 óráig Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. [...]
Május 16 a nemzetközi HANO nap, melyet már harmadik éve ünnepelünk világszerte. A világ minden részén megmozdultak a betegek és betegszervezetek, ezekről az eseményekről a www.haeday.org weboldalon lehet olvasni. Szervezetünk helyben a Ritka Betegségek Világnapjával együtt ünnepel, de idén a második öninjekciózási tréninget a tegnapi napon tartottuk, ezzel bekapcsolódva a nemzetközi szervezet eseményeibe.
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. A rendezvényt a CSL BEHRING támogatja az alapítványon keresztül. Időpont: 2014. november 07. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb. Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (A tavalyi helyszínen) PROGRAM: KÖSZÖNTŐ [...]
Kedves Betegtársunk! Kedves Hozzátartozó! Szeretnénk felhívni figyelmedet, hogy ahogyan az elmúlt években is, idén is megrendezésre kerül a Ritka Betegségek Világnapja. Az esemény 2014. február 22-én lesz a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. A Ritka Nap honlapján, a ritkanap.rirosz.hu oldalon olvashatod el a programot és az eseménnyel kapcsolatos legfontosabb információkat. (Minden értékes információt igyekszünk a hano.hu oldalon, [...]
http://www.youtube.com/watch?v=U2nt__-s778
