Hírek

/Hírek

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

By |2018-11-14T09:32:33+00:00November 14th, 2018|HAEi Events, HAEi News, HANO, Hírek|

Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim! A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, - különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni. Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már [...]

Meghívó a HANO-Klub-ra (2018.11.23.)

By |2018-10-29T08:08:28+00:00October 29th, 2018|HANO, Hírek|

A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra. Időpont: 2018. november 23. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóterem Program: Az éves Klub Találkozó és [...]

Regionális Konferencia Varsóban

By |2018-09-04T05:55:00+00:00September 4th, 2018|HAEi Events, HANO, Hírek|

Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, sajátosságokra. Magyarország a közép-kelet-európai régióhoz [...]

Ritka Betegségek Világnapja – 2018

By |2018-09-13T12:56:34+00:00January 23rd, 2018|HANO, Hírek, RIROSZ|

A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi "kutatás" témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az egész család számára érdekes programok [...]

HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs

By |2018-09-13T12:56:34+00:00December 18th, 2017|HAEi Events, HAEi News, Hírek|

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 [...]

Idén is lesz HANO-Klub!

By |2017-09-26T05:40:19+00:00September 26th, 2017|HANO, Hírek|

Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2017. november 03. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.; VI. emeleti oktatóterem Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2017-ben, és egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. [...]

Szubkután C1-észteráz – inhibitor készítmény

By |2017-06-30T05:13:10+00:00June 30th, 2017|HANO, Hírek|

A héten kaptunk az alábbi örömteli tájékoztatást Terján Évától a CSL Behring Medical Managerétől: Örömmel számolunk be arról, hogy 2017 június 22-én az Egyesült Államok gyógyszertörzskönyvezési hatósága, az FDA HAEGARDA néven regisztrálta az első, plazmaeredetű, szubkután beadási módú, C1-észteráz - inhibitor készítményt, amely felnőttek és serdülőkorúak önadagolására alkalmas. A Haegarda-t PROFILAXIS céljából 60 IU / ttkg –nyi [...]

HANO-konferencia Budapesten

By |2018-09-13T12:56:34+00:00June 2nd, 2017|HANO, Hírek|

2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, titkára pedig Dr. Varga Lilian, [...]