Hírek

/Hírek

Nyári Nemzetközi Ifjúsági Tábor

By |2017-03-02T12:39:58+00:00March 2nd, 2017|HAEi Events, HAEi News, HANO, Hírek|

Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok! Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, ahol kicserélhetik tapasztalataikat, [...]

Ritka Betegségek Világnapja – 2017

By |2017-02-24T06:44:46+00:00January 10th, 2017|HANO, Hírek, RIROSZ|

Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak [...]

HANO-Klub 2016 – Meghívó

By |2016-10-31T20:14:54+00:00October 31st, 2016|HANO, Hírek|

A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont:           2016. november 11. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín          Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. PROGRAM:                 KÖSZÖNTŐ A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2016-ban, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) [...]

5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!

By |2016-04-27T08:58:43+00:00April 27th, 2016|Hírek, RIROSZ|

A RIROSZ készített egy 5 leckés online kurzust a ritka betegségekről, melyek után néhány kérdéses quíz segítségével le is lehet mérni a frissen megszerzett (vagy már meglévő) tudást. A kurzus végén online oklevelet kapnak a résztvevők. A kurzus ITT érhető el, a regisztráció megkönnyítéséhez készítettünk útmutatót is, ha valaki elakadna. Ha bármi kérdés lenne: info@rirosz.hu

A ritka betegségek világnapja 2016

By |2016-01-15T09:16:57+00:00January 15th, 2016|HANO, Hírek, RIROSZ|

„A BETEGEK HANGJA” "Beszélj Te is a ritka betegségekről!"     A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2016. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK ÉS CSALÁDJAIK MINDENNAPI KÜZDELMEI LESZNEK!   A világnap minden év februárjának utolsó napja, de a fő hazai eseményeket 2016.02.27-én szombaton tartjuk a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban!

Karácsonyi üdvözlet és konferencia regisztráció

By |2018-09-13T12:56:34+00:00December 25th, 2015|HANO, Hírek|

Békés, Boldog Karácsonyt és Sikerekben Gazdag Boldog Új Évet Kívánunk Minden Betegtársunknak és családjaiknak!       Elindult a 2016-os madridi betegkonferenciára a regisztráció. Minden érdeklődőnek szívesen adunk bővebb felvilágosítást a részletekről. A konferencián való részvételhez fontos az angol tudás és a www.haei.org oldalon való regisztráció.

HAE Day

By |2015-05-18T09:26:53+00:00May 18th, 2015|HANO, Hírek|

Május 16 a nemzetközi HANO nap, melyet már harmadik éve ünnepelünk világszerte. A világ minden részén megmozdultak a betegek és betegszervezetek, ezekről az eseményekről a www.haeday.org weboldalon lehet olvasni. Szervezetünk helyben a Ritka Betegségek Világnapjával együtt ünnepel, de idén a második öninjekciózási tréninget a tegnapi napon tartottuk, ezzel bekapcsolódva a nemzetközi szervezet eseményeibe.

Meghívó – HANO-klub 2014

By |2018-09-13T12:56:34+00:00October 1st, 2014|HANO, Hírek|

A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. A rendezvényt a CSL BEHRING támogatja az alapítványon keresztül. Időpont: 2014. november 07. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb. Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (A tavalyi helyszínen) PROGRAM: KÖSZÖNTŐ [...]

HANO klub 2014

By |2014-09-11T12:55:32+00:00September 11th, 2014|Hírek|

Kedves Betegtársak, Hozzátartozók! Természetesen idén is megrendezésre kerül a HANO klub, mint minden évben. A tervezett időpont: 2014 november 07. Várjuk a szíves javaslataitokat, ötleteiteket a programhoz, előadás javaslatotokat ill. igényeiteket, hogy időben megkezdhessük a szervezést. A javaslatokat, ötleteket várjuk ide megjegyzésben, vagy e-mailben a maroszoli[kukac]gmail.com címre.